小编：肺癌是中国癌症患者的“首次杀死”。 2022年，中国的新肺癌患者数量超过100万，肺癌死亡人数超过7。
肺癌是中国癌症患者的“杀手级”。 2022年，中国的新肺癌患者数量超过100万，肺癌死亡人数超过700,000。肺癌因其发病率高和死亡而闻名公众。
高范围推动了治疗药物的变化。在中国人群中，非小细胞肺癌（NSCLC）最常见的靶驱动器基因是EGFR突变，这些靶标在第三代中已经开发出来。但是，许多受稀有靶基因突变驱动的肺癌癌症的范围较低和一些患者，这使得吸引社会水平的广泛关注变得更加困难。
与罕见的疾病（如ALS）相比，癌症的高发病率很高，肺部导致肺癌整体肺癌中罕见突变患者的声音丧失。对于普通大众，甚至患者的家人来说，这通常很困难成员了解为什么这些罕见突变如此困难，以至于他们需要与其他患者一起服药。
即使有患者组，他们也很难找到真正同样同情的患者。由于难以获取信息，在沟通过程中，他们很容易被其他类型的患者误导，甚至怀疑他们的诊断和治疗计划。
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开场介绍的叙述者是患有晚期肺癌患者的女儿，其中有大都会外显子14跳突变（米14跳）米14跳。评估他的母亲时，对中国肺癌和治疗准则的诊断仪的目标均未包括在内14的跳跃过程。作为一名家庭成员，他主动将大量相关的海外文件翻译以帮助母亲的治疗，并分享了患者论坛的翻译版本，该版本当时，患者的临时差距在很大程度上填补了。
“在告别仪式的那天，房子的葬礼收到了大量的花圈，这些花圈是从葬礼葬礼到葬礼房屋入口的。我不认识很多人给花圈的人。有些人说我的母亲是灯塔，并继续跟随他们在水中。”
因此，在快速衰老的Agham和合理性的这一时期，每个罕见的肺癌突变患者都是幸运的患者。值得一看的是科学研究人员和诊所改写的“罕见”生活。
比柿子蛋糕更早的靶向药物
2020年显然是个炎热的冬天，但皮元的母亲一直抱怨今年很冷。在那段时间里，他总是把自己包裹在羽绒服中，并继续结合在一起。每当他咳嗽时，他的脖子都会驼峰。 “我妈妈很瘦，她的脖子看起来肿胀，让人们开心。” Pi Yuan反复说服之后，他的母亲准备和他一起去医院拍摄电影。 “我母亲从来没有准备好去医院。她觉得自己可以自己处理严重和轻微的疾病。毕竟，她愿意'开一些咳嗽药'。”
当单独打印到医院的图像报告机器时，我的母亲安静地坐在等候的大厅座位上。尽管Pi Yuan无法理解成像报告，但他在将电影放入塑料袋中之前瞥了一眼。
那是一个大阴影。
他用双手抓住了电影，看着它靠近，这是一个巨大的模糊阴影。
Pi Yuan的耳朵嗡嗡作响。
皮势不记得那天之后发生了什么，我只记得医生的言论：“您的母亲的肺部有5厘米的肿瘤。”
然后，他前往医院继续住院，费用并伴随评估。不便使人们变得沉闷，并掩盖了不必要的情绪。评论发现我母亲的病比原始的母亲更严重。除了主肺灶外，肿瘤也很远，并且在患者和许多器官的颅内，脊髓中发现了肿瘤转移。
基因测试结果表明，皮元的母亲已经确定了14个外显子跳突变（米14跳）。 Meters14的跳跃不仅是肿瘤出现的一个因素，而且由Meters14的跳跃驱动的肿瘤更可能是转移。
具有米14跳过程的肺癌通常无法通过传统的化学疗法来控制病情，并且对普通患者常见的免疫疗法不敏感。
医生透露皮恩“应该准备思考”。 “医生告诉我，'MET EX14跳跃过程是肺癌的罕见突变。NSCLC的总体速度为1％-3％。目前，中国尚无目标游戏。'”
“我以为我可以照顾我的M哦，但是当我妈妈需要我照顾她时，我发现没有办法赢得机会。”
在与患者的谈话中，皮扬丹听到了一种观点。当时，在Camatinib被推出海外不到一年之后，并获得了肺癌的良好效果，并通过14米的跳跃过程获得了良好的效果。广东省人民医院的临床试验治疗METEX14跳跃过程，这不是一个小的肺癌招募主题。与医生交谈后，皮势决定带他的母亲参加临床试验。
一位患者曾经在肿瘤疾病论坛上讲通讯，这是最迫切的时刻，知道有一种可以治愈但无法使用的药物。
由于对临床患者注册表的限制，一些患者可能仍会参加临床检查，并包括使用新药的受试者组。
时间等了。在等待焦虑的同时，Pi Yuan的母亲很快经历了大脑大脑的转移。对于肺癌，脑转移通常发生在骨转移之前，并且肺癌栓塞非常容易直接通过血液或淋巴系统攻击大脑。
脑转移引起的疾病症状在几天内迅速恶化。皮元的母亲每天呕吐五次。皮元回忆说：“无论他吃什么，他都像他一样呕吐。他似乎减肥了，他只能持续几天。”
大脑的转移还会影响PIS能力，患者的协调能力，去床去洗手间变得非常困难。无事可做，皮恩只能在母亲的医院病床旁边放一间简单的浴室。一天晚上，我母亲不小心敲了浴室，并在整个地板上散布了肮脏的东西。当皮势赶来打扫干净时，他的母亲站在那儿，空白地凝视着，突然开始哭泣。
“当我妈妈意识到自己患有肿瘤时，她没有哭泣，当S时她没有哭泣他正在吸收她的血液检查，但那天晚上她突然哭了。我的母亲希望她一生都坚强，喜欢干净并拯救她的脸。甚至在我父亲去世之前，她总是帮助我工作，清洁身体和尿液。让孩子清理他的排泄物，让他徒劳……这使它比生病更不舒服……”
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之后，他的母亲总是和她谈论她已故的父亲，有时在她听时，她的头发感觉到头发站立。有一天，他说我父亲突然坐下来说他想在离开前的第二天吃豆腐。他敦促我在医院的楼梯上给他买了两盒豆腐。我父亲在路上吃了一个半盒子，擦了擦嘴，擦了擦嘴，离开床，然后离开床。”
“我的母亲改变了主意，说她想吃柿子蛋糕，但是豆腐很容易买。我在哪里可以买到柿子蛋糕？我真的很害怕我妈妈会把她的最后想法解释给首先。”
焦虑已经是一个令人不安的问题，但幸运的是，皮元的母亲终于使用了camatinib。
在Pi Yuan的眼中，接下来发生的事情是“奇迹”。服用Camatinib后，母亲的脖子肿胀并大大减少。经过两个月的审查后，5mm的大脑伤口几乎消失了，未检测到虱子性损伤，并且用脊髓的静脉造口信号的增强完全消失了。
目前，Pi Yuan的母亲的状况得到了很好的控制。
“记得那个时候就像在做梦一样，我真的把人们从地狱的大门中拉出来。我无法清楚地解释自己，我觉得那个时代的痛苦并不真实，我不想再考虑。”皮元叹了口气。
Wu Yilong教授从广东省人民医院解释说：“我们开始研究以来是自2010年以来的MET抑制剂。在启动MET抑制剂之前，该抑制剂是针对仪表14患者umgin的常用治疗计划G在NSCLC上是化学疗法，但传统化学物质的影响并不完美。我们还启动了一项几何C研究。
患者及其家人眼中的奇迹不是现代医学的奇迹，而是对人们的集体探索的“旅程”。被称为“奇迹”就是一个一直在争取财富的人，他瞥见了一丝突破。
家庭影子的唯一幸存者
2022年3月，当他收到检查报告时，Lu Jing即使准备好思考，也几乎崩溃了。
他是Lu家族的第三名成员，被诊断出在两代血液相关的亲戚中被诊断出患有肺癌。
1994年，在Blu Jing婚礼的第二年，他与妻子在广州工作。一天晚上，他接到了母亲的远程电话，他在电话上说，他父亲最近几个月有点无法呼吸，尤其是当他醒来时，他在NIG上床睡觉时醒来HT。去医院观看视频，但发现医生会说晚期肺癌将无法治愈。 Lu家族的最后一次是从父亲被诊断出死亡的时候仅8个月。
Lu Jing的弟弟在2017年被诊断出患有晚期肺癌。尽管与1990年代相比，医疗水平有显着提高，但他的弟弟也服用了靶标药物，但靶标药物没有带来预期的结果，肿瘤仍在扩大。两年后，他的弟弟死于父亲南·佩萨（Nang Paisa）。
就在他的兄弟过去之前，卢王也开始咳嗽。每当他忍不住咳嗽时，Lu Jing都会感到自己的心。尽管成像报告发现肺部有炎症性阴影，医生使他想起了肿瘤的风险，但Lu Jing不想接受它。她的家人建议她多次进行额外诊断，但她很固执地回答：“没关系，这是肺炎。用中国药煮药物，炖一些汤来填充。”
Lu Jing为防止肺癌的诊断所做的不仅是对他内心深处疼痛的恐惧，而且是其他人的谣言。
在Lu Jing镇，老年人认为最终疾病是“原因和付款”。卢家族中三个患有肺癌的三个人的幕后男人会感到脾气暴躁。除了迷信外，还有谣言。有些人听到卢家族的人认为“肺癌可能具有传染性”，否则，整个家庭如何患有肺癌？”
这导致了所有对肺癌家族史保持沉默的家庭成员。 “老实说，每个人都认为是否有家族史，但每个人都害羞地提到它。”
在他的弟弟患肺癌后，卢金还加入了他的家人，以掩盖他的病情。 “那时，我在想我在说谎言，但我没想到当我去的时候为了生病，我会对自己撒谎。”
当Lu Jing生病时，他通过互联网发现咳嗽并不是肺癌早期阶段的普遍体现。 Kwhen患者因肺癌而开始咳嗽，该疾病在中期和晚期进行。因此，他认为干咳嗽是一种肿瘤症状，并且肺中的阴影是自我修饰的，“肺炎的表现”。此外，他很幸运地延迟了随后的诊断和治疗。
末期肿瘤患者的心理活动通常分为五个阶段，第一阶段是天气的下降。诊断出肺癌后，大量患有晚期肿瘤的患者拒绝接受事实，并认为这是一位不当医生。一些患者去三家不同的医院进行诊断，并想推翻先前的诊断。直到认识到疾病的存在之前，您都会在他的下一个心理阶段。
在自己服用中药两年后，当卢金再次去看医生时，他告诉医生，不得不呼吸3次。由于未能获得理性和标准的治疗，Lu Jing错过了最佳的治疗窗口。令人遗憾的是，自从肿瘤开始在周围的组织上浸润，这是一个无法克服的状态，当时被送往医院接受治疗。
这位前护理人员成为躺在医院病床上并患有癌症的患者。 “我以为我派了两名肺癌患者。我知道这种疾病有多多，但是只有当我躺在床上时，我才能知道这有多舒适。”
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幸运的是，肿瘤发现技术的快速发展对家庭中的第三名患者抗拒。 Lu Jing的基因测试报告表明，他对BRAF V600E的突变是阳性的。
Wu Yilong教授介绍了：“ Braf V600是一个罕见的突变肺癌。非小细胞肺癌（NSCLC）患者的发病率不到3％，并且也是预后不良的特征之一。先前的研究表明，BRAF V600突变患者的肺癌患者对BRAF V600化疗的好处有限。 “
对于Lu Jing来说，发现很少发生的肺癌驱动因素实际上是伪装的祝福。由于双目标治疗专门针对这种突变，因此达拉非尼与曲米替尼结合使用，于2022年3月批准中国大陆的肺癌的适应症，同一个月，当时Lu Jing被诊断出患有罕见的突变。
在NAS纳入目标药物后的几天，Lu Jing仍然可以呼吸父亲的鼻子和弟弟之间生锈的气味，但是这种绝望的光环逐渐消失了。
“在我第一次服药之后，我感到呼吸顺畅，呼吸更加顺畅。”服药一个月后，他能够自由搬到医院al。
Darafenib是一种选择性的BRAF抑制剂，但是限制BRAF激酶只能导致Merk1/2的上升市场病情的活动改善，该指南可以在没有患者安全的情况下显着扩展发育，这是化学疗法期的两倍。吴Yilong教授解释说。
2023年1月，达拉非尼（Darafenib）和特里米尼（Trimetinib）被包括在国家医疗保险中，这极大地减轻了对卢金（Lu Jing）家庭的经济压力。 2024年，Lu Jing参加了Pasian的一次会议。他有时对肺癌是秘密的，现在他渴望传达正确的诊断和治疗概念，并公开表达他作为“肺癌患者”的身份 - 这次，卢明的病得到很好的控制，即使他仍然很瘦，也很难看到他仍然是患有晚期肺癌的患者。
改写更多“稀有”生活
重写治疗结果，甚至罕见的肺癌突变患者的轨迹并不是任何Indivi双重患者可以做。有许多可爱的人很忙，可能不知道他们的名字，这为他们做了最好的。
在获得批准后，在国家医疗保险中包括了9个月的国家医疗保险，伴随着Darafenib伴随着Lu Jing使用的Tramsinib计划。 Pi的Motheryuan使用的Camatinib于2024年6月被批准进行营销，并在六个月后成功地包括在国家医疗保险目录中。获得药物的最终链接尽快开放。
之后，仍然会有无数具有MET突变和BRAF V600突变的患者受益。但是对于更多罕见的肺癌突变患者，在治愈该疾病之前还有很长的路要走。
Wu Yilong教授认为，罕见的肺癌突变患者的困境需要更多的三维解决方案。 “抗肿瘤药物是否可以进入患者手中有三个非常重要的联系。首先，如果该药物有效。IIT需要临床研究来验证其有效性。其次，药物还没有。近年来，国家医疗保健管理局通过降低关税，减少税额和毒品谈判目录来积极降低抗肿瘤药物的价格。第三，将这些抗肿瘤药物施用以使患者获得更长的安全时间和更好的生活质量是合理的。
自2018年以来，在国家卫生委员会的指示下，吴Yilong教授已安排领导国内肿瘤领域的专家，以改变“新抗肿瘤药物的临床应用指南原理”，以应对新的临床需求。 2024年的“指南原则”包括32种需要目标发现的药物。这种精致的分类不仅反映了箱子保健突变，还为诊所使用决策提供了更清晰的指南。携带
此外，需要PAT之间的通信的道路Ients，制药公司和临床培训。
吴扬教授说：“患者经常发现很难干预药物开发和临床测试设计的早期阶段，但是在进行临床试验并改善药物的机会时，有必要聆听患者。”
在2025年3月的早春，中国的热空气很少，温度通常升至20度以上。自记录开始以来，全国许多地方的温度最高。尽管奇特的早春持续了两天，但它也提前唤醒了整个广州的卡波克花。
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三年前，他第一次从严重疾病中康复，靠在轮椅上，然后从医院的大楼里驶出“呼吸”，这让他想起了鲁王。
这是鲜花正在发展的又一年，每年的阳光无尽。
（应访调员的要求，Pi Yuan和Lu jing是文章中的化名）
参考：
Han B，Zheng R，Zeng H，Wang S，Sun K，Chen R，Li L，Wei W，He J.中国的癌症事件和死亡率，2022年。 2024年2月2日； 4（1）：47-53。 doi：10.1016/j.jncc.2024.01.006。 PMID：39036382; PMCID：PMC11256708。
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